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【強皮症19】強皮症CVポート(皮下埋め込み型中心静脈アクセスポート)留置術を受けます。今後は家族でも点滴交換ができます。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月に病名が分かり、治療が始まりました。母の全身性強皮症は小腸機能障害を起こすタイプです。何を口にしても腸閉塞を起こしてしまうので第一段階として首の血管から中心静脈カテーテルを入れました。腸閉...
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【強皮症18】内頸静脈に入れたカテーテルを右から左に差し替え。血糖値が安定せずインスリンが手放せません。喘息症状、肉芽腫の化膿などが出てきたのでステロイドを減量します。このままCVポートに!?

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月に病名が分かり、治療が始まりました。母の全身性強皮症は小腸機能障害を起こすタイプです。何を口にしても腸閉塞を起こしてしまうので中心静脈カテーテルを入れました。首の静脈から栄養を入れられるの...
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【強皮症17】内頸静脈から中心静脈栄養を点滴。フルカリック2号になりました。栄養は入っているので禁食続行中!とにかく腸を休ませます。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月に病名が分かり、治療が始まりました。母の全身性強皮症は小腸機能障害を起こすタイプです。何を口にしても腸閉塞を起こしてしまうので中心静脈カテーテルを入れました。首の静脈から栄養を入れられるの...
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【強皮症16】再入院16日目。色々試しましたがどうしても腸が動かず腸閉塞になってしまうので中心静脈カテーテルを内頸静脈に入れる手術をしました。今後は中心静脈から栄養を点滴で入れます。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月に病名が分かり、治療が始まりました。母の全身性強皮症は小腸機能障害を起こすタイプです。一度は良い傾向がみられましたが再び腸閉塞に。腸閉塞は命に関わります。過去のことを振り返っているので、一...
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【強皮症15】2回目の腸閉塞で再入院。今回の禁食は5日です。やはり腸が動きません。脂肪乳剤(白い点滴)を腕などの抹消静脈から入れられれば栄養はとれるとのこと。でも点滴の針が血管に入りません。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月に病名が分かり、治療が始まりました。1回目の入院では治療のかいあって回復の傾向が見られましたが、退院1か月後には再び腸閉塞になってしまい、再入院となりました。再入院2日目からの記録です。過...
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世田谷区コロナワクチン3回目接種券が届きました。ネット予約はこちらから。パスワードを忘れていたので再設定しました。今回は予約がスムーズに完了。希望日に予約することができました。

世田谷区在住の父のところに、新型コロナワクチンの3回目接種券が届きました。父は5月に2回目接種を終えていたので1番早い発送だったと思います。 世田谷区ワクチン接種予約サイト 3回目接種の予約は、2回目接種を終えてから8か月目以降にしなくては...
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【強皮症14】1回目の退院後23日~29日目の記録。30日目には再入院しました。1回目の入院で腸閉塞の対処療法をしましたが、更に強皮症は進行して腸が動きません。再入院です。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。退院後しばらくは体調良く過ごせましたが、...
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【強皮症13】退院15日目~22日まで一週間の記録。腸閉塞寸前の症状が続きます。強皮症のために手指は枯れ木の枝のように黒ずみ固くなってしまいました。コンビニのプラスチックスプーンすら持ちあげることができません。これが限界と判断してついに夕飯の途中で要介護申請へ。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。退院から9日目までは比較的元気に過ごしま...
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【強皮症12】1回目の検査(治療)入院20日間。退院7日後に特定疾患(指定難病)受給者証が届く。束の間の元気な状態で確定申告を済ませたと思ったら退院10日後から腸閉塞の症状。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。退院から診察予約日の14日目までどのよう...
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【強皮症11】検査入院20日目にして退院。病名が告げられました。びまん皮膚硬化型全身性強皮症です。消化管に症状が出るタイプです。ステロイドで乗り切れるか!?退院=次の入院に向けてのカウントダウンの始まりです。

母の全身性強皮症について書いています。検査入院18日目からの記録です。腸閉塞の治療は効果があり、だいぶ体が楽になったようです。強皮症の精密検査も一通り終わり、治療方針も固まってきました。退院が決まったところから帰宅1日目の様子を書きます。過...