母の全身性強皮症について書いています。
2015年1月に病名が分かり、治療が始まりました。
母の全身性強皮症は小腸機能障害を起こすタイプです。
何を口にしても腸閉塞を起こしてしまうので中心静脈カテーテルを入れました。
首の静脈から栄養を入れられるので禁食状態を続けられるようになりました。
腸を休ませて、腸閉塞を治すことが最優先です。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。
フルカリック１号から2号(24時間点滴)へ
カテーテル留置術後、2日間はフルカリック1号を点滴していました。
３日目からはフルカリック２号です。
導入期は１号らしいので、教科書通りのようです。
フルカリック2号に切り替えて6日間は24時間かけて点滴していました。
血糖値が急激に変化するので入院中は朝昼晩、血糖値の計測をしています。
朝は100前後、昼と夜は150～190の間です。
フルカリックのような高カロリー輸液は肝機能に影響が出ることもあるそうで、血液検査も続けています。
フルカリック１号を2日間、2号に変えてから6日間経過観察して、大丈夫そうなので就寝時は点滴をいったん中止する、ということにチャレンジすることになりました。
中心静脈9日目から夜間点滴中止→血糖値上昇
肝機能の数値もそれほど悪くなく、血糖値も想定内とのことで、夜間点滴をしないことになりました。
少し眠りやすくなるかもしれませんが、その分昼間の点滴のスピードが上がる、ということで、このことが今後、血糖値や肝機能にどのように影響するかはまだ分かりません。
夜間点滴を中止して1週間はうまくいっていました。
７日目から久しぶりに口から飲むアミノ酸を摂取してみたところ、その3日後から急激な血糖値上昇。
朝は血糖値が90くらいなのに、昼以降は200を超えています。
血糖値が高い時はその都度インシュリンを注射することになりました。
お腹の状態はゴロゴロなったり、シクシクしたり。
腸が止まることがないように薬で調整しています。
いつもお腹が痛くて可哀そうです。
詰まらせることが一番危険なことなので下剤を飲んでいつも下痢状態にしています。
でも、下痢が出ればしばらくは楽に過ごせるらしい。(-ω-;)ウーン
それにしても、何も食べてなくても便って出るんですね。
腸壁がたえず新陳代謝しているので、古い角質（？）のようなものが剥がれ落ちて便になるそうです。
本当に何日も何も食べてないのに便が出るって、不思議です。
中心静脈2週間目以降 白血球が上昇する
毎日血液検査は出していますが、突然白血球が高くなりました。2万以上あります。
どこかに炎症がある、とのこと。
カテーテルから細菌が入って感染している可能性が高いそうです。
よくあることだそうです。
エレンタール3本（900ccで900キロカロリー）を飲めないと高カロリー輸液は外せないので、近いうちにライン交換（首の反対側の静脈にカテーテル留置）することになりました。
後記
中心静脈栄養を導入したので、ようやく栄養状態は安定しました。
口から頑張って食べなくてもいいので安心して禁食を続けられます。
このことがあって少しづつ腸閉塞の状態は改善に向かっていますが、それでもまだ激しい体中の痛み、こわばり、という強皮症の症状と不快感は続いています。
中心静脈栄養のコントロールが難しくて、それでも人が１日に必要とするカロリーは決まっているので、色々なことを様子を見ながら試しているような状態です。
まだまだ続く母の強皮症の記録。続きをお楽しみに！
