母の全身性強皮症について書いています。
2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。
退院から診察予約日の14日目までどのように症状が悪化していったのか。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。
退院7日後 難病医療証が届く
難病医療証。正確には特定医療費（指定難病）受給者証。
入院中に主治医の先生から、
Mさんの病気は難病に指定されていますから、医療証を申請してください。
一生かかる病気だし、この医療証があれば毎月の治療費の限度額が定まります。
と言われていたので、代理で私が申請しに行きました。
先生にも書類を書いていただきました。
その結果、退院7日後に医療証が届いた次第です。
新たにお世話になることになった調剤薬局などもあるので、その追加申請もしました。
退院９日目 退院後一番体調の良かった日かも
朝食
トースト半分、イチゴジャム、牛乳、ほうれん草お浸し、バナナ、ヨーグルト、みかん缶
昼食
全粥、サバの味噌煮、金目鯛、ねぎま汁、ほうれん草お浸し、梅干し、牛乳寒天、みかん缶
夕食
全粥、とり団子、人参グラッセ、きゅうりとマグロの和え物、小松菜とささみのあんかけ、かぶのスープ、みかん缶、牛乳寒天
少しずつだけれど、品数多く食べています。
恒例行事の確定申告。書類は母が整えました。元気でした。
退院１０日後 げっぷ、ガス多発
午後まで体調良く過ごしていましたが、急にげっぷとガスが出始めました。お腹の様子がよくありません。
退院１１日後 下痢
朝から４回の下痢。食欲はまだありますが、げっぷとガスが多発しています。
退院１２日後 下痢と睡眠不足
夜中も下痢になるのでよく眠れません。睡眠不足になっています。
相変わらずのげっぷとガス多発。収まりません。
完全和食に切り替えました。
退院１３日後 おさまらない下痢
朝食
全粥、かつおぶし、バナナ半分
昼食
全粥、湯豆腐、かつおぶし、カボチャ煮、大根肉みそ
夕食
全粥、金目鯛煮魚、マグロと豆腐の蒸し物、長芋煮、りんご
お腹が張っています。下痢もおさまりません。
退院１４日後 通院日
予定していた通院日です。
退院後の様子を報告したところ、腸閉塞を起こしかけているということで、酸化マグネシウムが処方されました。
下痢をしているのに？と思いましたが、お腹が詰まっているのでガスが発生して、腸を刺激するから下痢を起すとのこと。あえてもっと下痢をさせて、お腹の中をカラにする作戦です。
帰宅後、太ももとスネが痛くなりました。久しぶりの通院だったから？
入院中の全身が痛くなったことを思い出して怖くなります。
退院後９日目までは体調良く過ごせました。
何が引き金になったのか？
それとも確定申告が終わるまで気が張っていて保っていたのか？
その後、母のお腹の状態は日に日に悪くなっていきました。
先生の見立て通り、腸閉塞の予兆なのか…
本当に酸化マグネシウムだけでこの状態を脱せるのか…
次の診察も2週間後です。
この2週間の間に私は、母の要介護認定の申請をしていくことになります。
涙なくしては語れない状態になっていくのです。
まだまだ続く母の強皮症の記録。
続きをお楽しみに＼(^o^)／
