【強皮症11】検査入院20日目にして退院。病名が告げられました。びまん皮膚硬化型全身性強皮症です。消化管に症状が出るタイプです。ステロイドで乗り切れるか!?退院=次の入院に向けてのカウントダウンの始まりです。

母の全身性強皮症について書いています。
検査入院18日目からの記録です。
腸閉塞の治療は効果があり、だいぶ体が楽になったようです。
強皮症の精密検査も一通り終わり、治療方針も固まってきました。
退院が決まったところから帰宅1日目の様子を書きます。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。

入院18日目 ステロイドの効果を半減させる食品

腸閉塞の症状がおさまっているので夜よく眠れるようになりました。
トイレも歩いて一人で行けるようになっています。

院内薬剤師の方が来て、薬以外に口にしている健康食品がないか聞かれました。
青汁、プロポリスはステロイドの効果を半減させることがあるそうです。知りませんでした。
でも、母はそうした民間療法には頼らない人なのでセーフです。

日曜日なのでリハビリもなく、ゆっくり過ごした一日でした。

入院19日目 退院決定

手のリハビリ、足のリハビリ、腹部レントゲン、血液検査。
午前中、立て続けに行われました。

全粥中心の低残渣食は昨日も今日も完食しています。
腹部レントゲンの状態も良かったようです。
夕方に主治医の先生がいらっしゃいました。

先生
先生

今日のレントゲンでおなかのガスはほとんど見えませんでした。
良かったですね。明日、退院できます。
このまま便秘しないようにして2週間後に外来に来てくださいね。
血液検査の結果、予想通りMさんにはU3RNP抗体が検出されました。
びまん皮膚硬化型全身性強皮症(dcSSc)ということです。
Mさんは消化管に症状がでるタイプのようですから、腸閉塞には十分に注意してください。

なんということでしょう✨✨✨
2か月前には病名も治療法も分からず、水も飲めない辛い状態だったのに、病院を変えて専門の先生に診ていただいたとたんに色々なことが明らかになりました。これぞ名医!

家に帰ったら次の診察を電話予約します。
退院時に1か月分の薬も持たせてくれるそうです。

大変な難病であることに変わりないですが、とりあえず症状もおさまり楽になっていることが有難いです。良い状態で退院できます。突然の退院の通達でした。

入院20日目 退院

午前に手のリハビリをして午後退院しました。
家に帰って久しぶりの湯船に浸かって入浴。病院ではシャワー浴でしたから。

退院した日の夕食
全粥、鯛の煮つけ、ほうれん草のお浸し、大根の煮物、カブの味噌汁、牛乳寒天、みかん缶

20日ぶりの母の帰宅。入院時とは比べ物にならない快復。嬉しいです。

退院翌日 早速転ぶ

朝はトースト、昼はうどん。入院中は口にしなかったものを食べています。
腸の状態は悪くはありません。

が、キッチンで転びました。
20日も入院していたのだから足が上がらないのでしょうね。分かっていたはずなのにどうして転ぶんだか…。おでこをぶつけましたが幸いケガには至りませんでした(;´д`)ゞ

何とか悪い状態は脱して帰宅しました。
けれどこの状態は10日ほどしか続きませんでした。
2回目の入院に向けて、退院10日後から母の状態は悪くなっていきます。
現在は寛解期(かんかいき)にありますが、ここに至るまでで最も辛い状態だったのが、この2回目の入院時期でした。
まだまだ続く、強皮症の記録!お楽しみに!

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