母の全身性強皮症について書いています。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。
２０１３年 最初の症状
2013年5月 母が64歳の時です。
ある日、両手の指がソーセージのようにパンパンにむくみました。
いつもはめている結婚指輪がまるで外れません。
顔もむくんでいます。
いつも行く近所の病院に行き、血液検査、尿検査、心エコーをしましたが異常なし。
6月 手指の強張りを感じた母自身が、もう一度同じ病院に行って「リウマチの検査はしましたか？」と尋ねたところ、検査していないことが分かりました。
その日のうちに再度血液検査。
抗核抗体が2560とでました。40以下が基準値ですから、母は超異常値です。
すぐに都立の大きな病院の膠原病内科を受診するように言われ、紹介状を書いてもらいました。
都立病院の膠原病内科に転院
7月 大きな都立病院に行ってから、再度血液検査をしました。
やはり抗核抗体は2560
けれどリウマチは陰性
指先が強張る症状から、強皮症を疑われました。
7月下旬 肺のＣＴ。心エコー。呼吸機能検査。
総合的に、膠原病限局性強皮症と診断されました。
2か月かかってやっと付いた病名です。
限局とは、肘から先だけ、ということです。
その後、実は限局性ではなく、全身性強皮症の初期症状であったことが分かります。
限局性強皮症の治療として、プレドニン（ステロイド）を朝５ｍｇ、夕５ｍｇ服用します。
骨粗しょう症でもあったのでアクトネルを週に１回１錠、１７．５mg服用することになりました。
ステロイドの骨を弱めてしまう副作用に対処するためでもあります。
その後、ステロイドの量が増えることによりアクトネルでは十分な効果を得られないことになります。
８月 白血球が増加しました。ステロイドの影響と思われます。
プレドニン（ステロイド）の量を朝５mg、夕４ｍｇに減らしました。
手指の腫れは少しずつ引いてきましたが、相変わらず指関節に痛みがあります。
この後約１０か月間、おもな症状は手の痛みに留まっていました。
９月 足にも症状が出てきました。肘から先の「限局性」と言われていたのに！？
ふくらはぎが浮腫み、足が重くなります。
手指の痛みは増し、辛くて頭が洗えません。
あくびをしたら右の顎が痛み、右の耳は時々閉そく感があります。
主治医の先生はステロイドの効能よりも副作用を気にする先生でした。
症状は増えていますが、あえてプレドニンを減らすことにします。
朝５mg、夕３ｍｇになりました。
１０月 手が浮腫み、強張ります。指が伸びません。手と手を合わせる（合掌スタイル）ができません。
血液検査の結果、血小板とヘモグロビンの減少と、白血球の増加がみられました。
プレドニン（ステロイド）を更に減らし、朝５ｍｇ、夕２ｍｇにします。
症状はどんどんひどくなり、辛い日が続きます。
１１月 ムーンフェイスになりました。顔が満月のお月様のようにパンパンにはれるのです。
これについても、ステロイドの副作用という所見でした。
よって、症状は悪化しているのですが、プレドニン（ステロイド）を朝５ｍｇ、夕１ｍｇまで減らしました。
毛細血管障害が出ていて指の角から割れています。
指を冷やさないように言われました。
母の場合、全身性強皮症の初期症状は、半年強にわたる関節痛、指先の血行障害、が主なものでした。
２０１３年は限局性強皮症と診断された年
結局、この半年は「限局性強皮症」としての治療が進められました。
最初１日１０ｍｇだったステロイドは副作用を避けるために６ｍｇまで減らすことになったのですが、もし初診の段階で「全身性強皮症」と分かっていたら違う治療法があったのでしょうか。
今になってみると、その時に果たして「全身性強皮症」の診断を下す要素があったのか。あったとして効果的な治療法があったのかどうか。
何にしても、都立病院の膠原病内科の先生は「これは分からない病気なんです」というばかりで、大きな病院ではありましたが家族の不安と不信感は募るばかりでした。
翌年、２０１４年は強皮症の進行期になります。
そして２０１５年は大学病院に転院。専門医にやっと診ていただくことができて、やっと治療らしい治療を受けることに。
続きをお楽しみに！（って言っていいのかな？）
