【強皮症13】退院15日目~22日まで一週間の記録。腸閉塞寸前の症状が続きます。強皮症のために手指は枯れ木の枝のように黒ずみ固くなってしまいました。コンビニのプラスチックスプーンすら持ちあげることができません。これが限界と判断してついに夕飯の途中で要介護申請へ。

母の全身性強皮症について書いています。
2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。
退院から9日目までは比較的元気に過ごします。ところが急激に症状が悪化。腸閉塞を起こさないようにするために酸化マグネシウムが処方されました。低残渣食を食べながら自宅療養を続けます。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。

退院15日目

前の日の通院で酸化マグネシウムが処方されて飲み始めています。
腸の動きが悪いので何とかして腸閉塞を起こさないように薬で対応しないとなりません。
相変わらずげっぷとガスが出ます。食事の量は入院時の半分くらい。
体がだるく、重いようで、何をするのも辛いと言っています。可哀そうです。

退院16日目

酸化マグネシウムを服用しているので下痢になります。
先生の「便秘よりは下痢している方がずっといい」の言葉を信じて、服用を続けます。
数か月ぶりに美容院の予約をしましたが、カットとパーマの両方をするのはトイレ事情で無理だろうと考えてカットだけにしました。
母は近々また入院することになるだろう、と思っているようです。

退院17日目~20日目

お腹が張って苦しい状態です。
げっぷも多く、下痢もしています。
食欲はありませんが、全粥、湯豆腐、卵焼きなどに何とか手をつけるように頑張っています。

太ももの痛みと足の重さが続いています。加えて手も痛くなってきました。
体中ロキソニンテープだらけです。
指先が枯れ木の枝のように変色してきました。触っても小枝のように皮膚が硬化しています。
「これが強皮症なのか」と納得できる病状です。
腕も肘のあたりまで黒ずんでしまいました。
指先を動かすことができないので、食事をスプーンでするようになりました。

予約していた美容院でのヘアカット。それまで行っていた美容院は入り口が階段なのでお店に入ることができません。私が通っている美容院に初めて連れていきました。
4か月ぶりくらいだったと思います。髪を切ってスッキリしました。

この頃処方されていたお薬

ガスモチン錠mg 1錠ずつ1日3回
ビオフェルミンR錠 1錠ずつ1日3回
プロサイリン錠20 1錠ずつ1日3回
プリンペラン錠5 1錠ずつ1日2回
酸化マグネシウム錠330mg「モチダ」 2錠ずつ1日2回
ハルシオン0.125mg錠 1錠就寝前
デノタスチュアブル配合錠 2錠朝食後
ロキソニンテープ100mg、50mg35枚ずつ(限界量)
ツムラ六君子湯エキス顆粒(医療用) 7.5g毎食前
ネキシウムカプセル20mg 1cup昼食後
ガスコン錠80mg 1錠ずつ1日3回
シプロキサン錠200mg 1錠ずつ1日2回
メドロール錠4mg 4錠朝食後

退院21日目 ついに腸閉塞? 要介護申請へ

お腹が張って、ゴロゴロ鳴り、げっぷとガスが多いです。
それなのに下痢は1回しか出ません。酸化マグネシウムを飲んでいるのに(# ゚Д゚)
これはついに腸閉塞という状態なのかも。
全粥を大さじ2杯くらいしか食べれなくなりました。

両手首が痛くてロキソニンテープサポーターで対処しています。
関節が痛くて動かすことが困難です。
そして、ついに
コンビニでもらうプラスチックスプーンすら、母は持ち上げられなくなりました。
あんなに軽いものなのに。。。

母

もう、自分では食べられないわ。

とび
とび

要介護申請出してくる。


私はひそかに世田谷区のホームページからダウンロードして必要事項を記入してあった要介護申請書を持って、近所のあんしんすこやかセンター(地域包括センター)に18時ぎりぎりに駆け込んだのです。

とび
とび

締まる直前にすみません。
要介護申請をお願いします。

あんすこ
あんすこ

大丈夫ですよ。用紙はお持ちですか?

とび
とび

記入してあります。
申請したいのは病気の母です。

あんすこ
あんすこ

申請のきっかけは何ですか?

とび
とび

今まで闘病して頑張っていたのですが、ついに今、コンビニでもらうプラスチックスプーンも持ち上げられなくなったので、本人の同意をもらって来ました。

あんすこ
あんすこ

それは大変でしたね。どういった病気ですか?
利用したい事業所はありますか?

とび
とび

全身性強皮症という難病なんです。
事業所の希望はありませんが、
祖母は加齢による介護を受けていました。
母の場合は病気対応になるので医療に強い事業所をご紹介ください。

あんすこ
あんすこ

では、みずたま介護ステーションをご紹介しましょう。
病気の方のケアに力を入れている事業所さんです。
明日ケアマネージャーがご自宅を訪問します。
よろしいですか?

とび
とび

そんなに素早く対応してくださるのですね!
ありがたいです。よろしくお願いします!!

退院22日目 ケアマネさん初来訪

要介護申請を提出した翌日の夕方、ケアマネさんが2名、訪問してくださいました。
迅速な対応をしてくださったことをとても頼もしく、嬉しく感じました。
色々なお話をしましたが、印象的だった一コマを。

ケアマネさん
ケアマネさん

今できなくて困っていること、近い将来やりたいことはありますか?

母

眉毛を書きたいです。
今、腕が重くてお化粧ができません。

とび
とび

えっ!そこ?!

なんと、母の希望は「眉毛」でした。笑えます。
でも、そういう日常を取り戻したい、ということだったのだと思います。
ケアマネさんは、そんな笑える母の一言も、きちんと真摯に受け止めてくださいました。感謝しかありません。

このようにして母の介護サービス利用が始まりました。
この後、介護サービスを受けるための各種手続き、母の緊急入院、治療、看病、怒涛の日々となります。続きをお楽しみに!

にほんブログ村 にほんブログ村へ
ランキング参加中!「いいね」で応援お願いします(^^)/
この記事が気に入ったら
いいね!しよう
最新情報をお届けします。
サイト内 他の記事を検索
健康
興味のあること備忘録

コメント

タイトルとURLをコピーしました