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【強皮症12】1回目の検査(治療)入院20日間。退院7日後に特定疾患(指定難病)受給者証が届く。束の間の元気な状態で確定申告を済ませたと思ったら退院10日後から腸閉塞の症状。

母の全身性強皮症について書いています。2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。退院から診察予約日の14日目までどのよ...
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【強皮症11】検査入院20日目にして退院。病名が告げられました。びまん皮膚硬化型全身性強皮症です。消化管に症状が出るタイプです。ステロイドで乗り切れるか!?退院=次の入院に向けてのカウントダウンの始まりです。

母の全身性強皮症について書いています。検査入院18日目からの記録です。腸閉塞の治療は効果があり、だいぶ体が楽になったようです。強皮症の精密検査も一通り終わり、治療方針も固まってきました。退院が決まったところから帰宅1日目の様子を書きます。...
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【強皮症10】全粥を食べても悪い症状は起きず、退院に向けてのリハビリが始まりました。血圧が上がってきたためステロイドをプレドニンからメドロールに変更します。

母の全身性強皮症について書いています。検査入院14日目からの記録です。全粥の低残渣食を食べても腸閉塞を起こさなければ退院できることになりました。快方に向かっていて嬉しいです。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談...
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【強皮症9】プレドニン(ステロイド)の効果は明らかでした。腸閉塞、体の重さ、関節痛などの症状が改善に向かっています。ステロイドの副作用があるけれどリハビリも頑張っています。

母の全身性強皮症について書いています。検査入院10日目からの記録です。ステロイド治療の2日目になります。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。 入院10日目 治療の効果を実感する ...
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【強皮症8】腸閉塞の治療をしつつ精密検査が着々と進んでいます。異常のあるところ、ないところがハッキリしてきました。ついにステロイド治療が始まります。

母の全身性強皮症について書いています。検査入院7日目からの記録です。初日の検査で腸閉塞、腸管気腫症ということが分かり、禁食から低残渣食に切り替えながら更に検査を続けます。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含...
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【強皮症7】腸閉塞の治療をすすめます。各種精密検査で問題のある個所が明らかになってきました。初めて聞くU3RNP抗体というものも血液検査で調べることになりました。これが出たら全身性強皮症ということです。

母の全身性強皮症について書いています。検査入院をすることになりました。初日の検査で腸閉塞、腸管気腫症ということが分かり、禁食の状態で更に検査を続けます。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです...
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【強皮症6】新たな病院で初診。精密検査のために入院しました。腸閉塞で禁食です( ノД`)シクシク…

母の全身性強皮症について書いています。セカンドオピニオンを受けた先生のところに転院することになりました。ここから怒涛の病状悪化、精密検査、治療、各種手続きが進んでいきます。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も...
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【強皮症5】セカンドオピニオンを受診。強皮症専門医の一言「僕のところにいらっしゃい」で即座に転院を決めました。精密検査のために入院します。

母の全身性強皮症について書いています。治療を開始して1年強、やっとセカンドオピニオンを受けることができました。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。 病院のファーストインプレッション...
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【強皮症4】思いがけない形で強皮症専門医と出会い、主治医になって頂けました。ここに至るまで大変な道のりでした。

母の全身性強皮症について書いています。2014年時点では限局性強皮症と診断されていました。その方向性で治療を進めて1年が経過しましたが、次に言われたのは「限局性ではなく全身性かもしれない」という主治医からの思いがけない言葉。家族はセカンド...
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【強皮症3】症状が全身におよび、ついに「全身性強皮症かもしれない」と言われました。主治医の先生への信頼は失墜し、家族はセカンドオピニオンを勧めます。

母の全身性強皮症について書いています。2014年時点では限局性強皮症と診断されていました。ところが病状は内臓に移行していきます。過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。 ステロイド服用...
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