母の全身性強皮症について書いています。
2015年1月から主治医の先生を変えました。検査と治療のために20日間入院したところ、病名が分かり、治療方針が決まり、症状も著しく改善した嬉しい期間を過ごします。
退院後しばらくは体調良く過ごせましたが、次第に腸閉塞の症状が出てきました。
ついにコンビニでくれるプラスチックスプーンすら持ち上げられなくなったので要介護申請を。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。
退院後2回目の診察日
1回目の入院では病名が分かり、かなり体調も整ってきました。
退院後、2週間ごとに外来の診察を受けています。
退院24日目は2回目の診察日です。
入院していた時ほど食べられません。
おなかがいつも張っていて苦しいです。
酸化マグネシウムは続けて飲んでいますがそれほど出ません。
体中の筋肉が痛くて辛いです。
引き続き栄養がとれなかったら入院してもらうかな。
筋肉が痛いのは筋症だからね。
血液検査でも炎症反応出てるし、ステロイドの量を増やしましょう。
次の診察日まで我慢できないほど辛かったら電話してください。
僕がいない日でも、いつでも入院できるから大丈夫。
チーム医療でやってますからね。
ということで、2回目の診察でステロイドを増量しました。
2週間後（3回目の診察）まで、母は持ちこたえられそうにありません。
認定調査 その後入院決定
2回目の診察直前、要介護申請を夜6時に出したところ、翌日の夕方にはケアマネさんと初面会になりました。介護保険制度のことや、どのように、何を利用できるかなど、お話を伺いました。
その2日後には認定調査。60代の男性が一人でやってきました。
つかまらずに立てるか、手は上がるか、最初に出した３つの物を覚えていられるか、日付の確認、などなど、介護度を決めるための調査です。
主治医の意見書も参考にしながら審査会で判定されます。ただ、この判定が出るまでは1か月ほどかかります。その間にもサービスを受けられるように、仮の何かを頂けた気がします。（覚えてない）
手すりをつけるなど、自宅の改修工事を行うことを先行して行っても、後から介護度に応じた補助金が戻ってくる仕組みです。
この認定調査が行われたのは、私が要介護申請を出した4日後ですから、とてもスピーディーに話が進みました。
そして要介護申請の話をしていく中、母の体調は悪くなっていったのです。
ロキソニンテープ（消炎鎮痛剤）を体中に貼っても痛みが治まらず、体が動かなくなっていきます。
藁にすがる思いでキネシオテープも貼るようになりました。
キネシオテープとは、筋肉テープ(キネシオテックス)によるキネシオテーピング法で用いる伸縮・粘着性のあるテープです。本を見ながら筋肉に沿って貼っていきます。肉離れや腰を痛めたときに使うと効果的ですが、母に効くのかどうか…
やらないよりはマシ、というくらいだと思います。
そんな風に体の痛みをごまかし、腸閉塞にならないように酸化マグネシウムを飲み続け、低残渣食を少しの量食べることで自宅療養していたのですが、全身性強皮症の進行期には勝てませんでした。
2回目の診察の翌日、午後は何も食べられないのにひどい胃痛が起こり、母は病院に電話しました。
もう無理そうです
翌日入院することになりました。
2回目の入院
絶食です。この後4日間続きます。
腸閉塞を治さないと命に関わります。
胃に入るのは飲み薬と少量の水だけ。
入院日は採血、採尿、胸部・腹部レントゲン、心電図。
点滴（ビーフリード輸液）2本を入れているので、とりあえず食べれなくても一安心。
精神的にも入院できて楽になったようです。
入院した翌日には腸を動かす薬を2本を点滴で入れました。
お腹の動きがよくないそうです。
それでも便が出ません。食べてないから？
食べてなくても普通は腸の上皮、細胞などが排泄されるそうですが…
後記
1回目の退院から1か月ほどで2回目の入院になってしまいました。
これからも入退院を繰り返すのでしょうか。
とにもかくにも腸閉塞がネックです。
全身強皮症そのものの症状よりも、腸閉塞の方が怖いようなことを先生はおっしゃいます。
まだまだ続く母の闘病記録。お楽しみに！
