母の全身性強皮症について書いています。
治療を開始して1年強、やっとセカンドオピニオンを受けることができました。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。
病院のファーストインプレッション
2015年1月7日
正月明け、最初のセカンドオピニオン外来の日です。
新宿区にある大きな大学病院の膠原病・リウマチセンターに父母と私３人で向かいます。
今は本院の中に診察室が移りましたが、当時は分院になっていました。
つまり、この建物内の患者さんは全員膠原病とういうことです。
それまでは都立の大きな病院の膠原病内科にかかっていましたが、待合室には30人いるか、いないか、くらいの人数でした。
最初に驚いたの患者さんの数です。待合室には優に100人は超えているであろう人がいます。
10時になったら2人の看護師さんが椅子とラジカセをもって待合室にやってきました。
おはようございまーす！
今日も元気にリハビリ体操をいたしましょう！
待合室にいる患者さんが看護師さんの方に向いて、座ったままのリハビリ体操が始まりました。
どうやら毎日やっているらしい…
膠原病の患者さんで一番多いのはリウマチです。
やはり仲間意識があるのでしょうか。
皆さん音楽と看護師さんの動きに合わせています。
何だか楽しそう。
母は体操ができる状態ではなかったのでパスしましたが、
この病院、期待できるかも！
と感じた瞬間でした。
セカンドオピニオンで今の主治医の先生に出会う
母の順番は午前の最後でした。
強皮症専門医のＫ先生はこの日、基本的にセカンドオピニオン外来になっています。
今日はセカンドオピニオンですね。
あなたが午前の最後ですから、お話し全部伺いますよ！
なんと身に染みる言葉…
1時間たっぷり、先生にこれまでの経緯をお話ししました。
今の辛い病状も。
すると先生は、
今まで大変でしたね。
今度から僕のところにいらっしゃい。
僕が診るから！
珍しい病気だけど、強皮症の人を僕は沢山診てるからね。
それまでお世話になっていた先生はいつでも、
この病気は分からない病気なんです。
とおっしゃるばかりで、具合の悪い母も、家族も、どうしたらいいのか途方に暮れるばかりでした。
だから、ここまではっきりと受け入れてくださる先生は「神」？！（いや、クリスチャンがそんなこと思っちゃダメ）
でも、それぐらい本当に有難いと感じたのです。
転院を決意
セカンドオピニオンを受けたその場ですぐに転院を決めました。
それには、まずセカンドオピニオンではなく、ちゃんと初診を受けなければならないらしく、
1月13日 初診予約
1月15日～ 20日間 検査入院
という段取りを組みました。
前年から母の辛い症状は続いています。
体中の筋肉痛、関節痛、食欲不振、吐き気、嘔吐、下痢。
入院の日まで耐えられなかったら救急車で病院に来ちゃってください。
僕がいなくても、チーム医療だから大丈夫。すぐ入院できるようにしておくからね。
なんて有難いことでしょう✨✨✨
比べるのも変ですが、今までの先生は、「水も飲めなくて辛すぎるので入院させてほしい」と言っても受け入れてくれませんでした。
いつでも入院できるように準備してあっても、です。
大きな大学病院から週1で都立の病院にいらしていたので、仕方ないのかもしれないですね。
新しい先生のおっしゃるような「チーム医療」というものがあることも、この時初めて知ったのです。
精密検査をするまでは薬を変更するわけにはいかない（状態が変わってしまうことが考えられる）ので、漢方薬が追加されただけでしたが、あの時の安堵感には精神的に大変助けられました。
母は何とか入院の日まで頑張って家で過ごし、予定通り精密検査のために入院したのでした。
入院中も母の病状は進行していきます。精密検査も続きます。
次は入院中の様子から！
次回をお楽しみに！（って言っていいのかな？）
