【強皮症4】思いがけない形で強皮症専門医と出会い、主治医になって頂けました。ここに至るまで大変な道のりでした。

母の全身性強皮症について書いています。
2014年時点では限局性強皮症と診断されていました。
その方向性で治療を進めて1年が経過しましたが、次に言われたのは「限局性ではなく全身性かもしれない」という主治医からの思いがけない言葉。
家族はセカンドオピニオンを受けることにしました。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。

セカンドオピニオンを受けることの説得

2014年秋
それまで都立の大きな病院で限局性強皮症の治療を進めてきた母でしたが、「全身性強皮症かもしれない」という自信なさげな主治医の言葉を聞いてひとつの決意をします。セカンドオピニオンです。

2021年の今でこそ普通のことですが、当時はまだ主治医の先生から離れて他の医師から意見を聞く、などということは一般的ではありませんでした。患者の当然の権利でありながら、です。時代は動いていきますが、意識はまだそこについて行けてないような世の中でした。
だから患者は主治医の先生に内緒で違う病院にかかり、もう一度すべての検査をやり直したり、情報を引き継ぐことができないでいたのです。

私の両親も高齢ですから古い考えの持ち主です。世の中の動き(セカンドオピニオンが患者の権利)にはついてきていません。
ですが、効果が見られなかったとはいえ、せっかく1年も検査と治療を重ねてきたのです。
これまでの情報は、もし専門医に出会うことができるならば引き継ぐことが、母の体にとって一番いいことですし、スムーズに治療を進める手掛かりになることは間違いありません。
私と姉で一所懸命両親を説得して、セカンドオピニオンを受けることに納得してもらいました。

そして、私がセカンドオピニオン先に選んだのが日本医科歯科大学病院でした。
まずは電話受付で母の病気について話し、強皮症専門医のセカンドオピニオンを受けたい、という希望を伝えます。
詳しくは前回の記事で

日本医科歯科大学病院から大変参考になるアドバイスをいただきました

強皮症専門医を調べてくださると日本医科歯科大学病院の事務方か先生が言ってくださった翌日、電話をいただきました。

先生?
先生?

全身性強皮症の診療ガイドラインを作成する委員会というものがあります。
ほとんどの先生は研究者であり、臨床(実際に患者に治療する)はしていません。
臨床をしていらっしゃる先生にしるしをつけてFAXしようと思います。よろしいですか?

いいもなにも、有難すぎていいに決まってる!!!

とび
とび

ありがとうございます!
大変助かりました!!
ぜひ参考にさせて頂きます!!!

見えてなくても最敬礼です✨✨✨
お医者様が参考になさる診療ガイドラインなるものが存在することすら、当時の私たちは知りませんでしたから。

病気名 診療ガイドライン

でググると、色々な病気のPDFを見ることができますよ!

主治医となる先生との出会い… までヒトモンチャク

日本医科歯科大学病院でセカンドオピニオンを受けようと思っていた私たちですが、思いがけない形で違う病院に向かうことになりました。新宿区にある大学病院です。
12月下旬に無事、強皮症専門医のセカンドオピニオンの予約ができました。

ところが12月初旬
それまでの主治医の先生から

最初の先生
最初の先生

慢性偽性腸閉塞症の治療に使われる抗生剤があります。
強皮症による腸閉塞だと思われるので、Mさん(母)に効果があるかどうかは分かりませんが試してみましょう。

と言われたのです。
新たに服用したのはエリスロマイシンという抗生剤。
最初は1日4回服用しました。

1週間たったら、嘘のように腹部レントゲンからガスが消えました。
体がだいぶ楽になり、母も大喜びです。
ずっと辛い状態が続いていたのに明るい兆しが見えた瞬間でした。(本当に瞬間でした)
1週間の服用で効果が見られたので、翌日からエリスロマイシン1日3回に減量しました。

この時、母は私に言わず、勝手に新宿区の大学病院で予約してあったセカンドオピニオンをキャンセルしてしまっていたのです。

そして薬の量を減らしてから、母の病状はまた悪化してしまったのです。
再びエリスロマイシンを1日4回に増やすも改善は見られず、母の体はまた弱っていきました。

とび
とび

せっかく予約したのにセカンドオピニオン勝手にキャンセルするってどういうこと?!
もうお姉ちゃんに出てきてもらうから!!(←奥の手)

私は新宿区の大学病院にセカンドオピニオンの再予約をしました。1月になってしまいましたが。
そして、泣く子もだまるほど怖い、私の姉を登場させることにしました。
母がかかっている病院に連れていきます。
姉も自分の役割を分かっています。

1年以上先生にかかってきたのに、母は良くならなかったじゃないですか!
このままじゃ母は死んじゃいます!!
他の病院でセカンドオピニオンを受けさせます!!!
書類をちゃんと用意してください!!!

狭い診察室の中に、洗面器をかかえる母、顔面蒼白な父、私、そして激怒中の姉。
先生は明らかに逃げ腰。

歯に衣着せぬ怖い女。姉。

姉

いいネクタイしちゃって許せん!

これでもう後には引けません。
2015年正月休み明けの最初のセカンドオピニオン外来で、母は今の主治医の先生に出会うことができたのです。

2015年は、ようやく強皮症専門医に診ていただいて、検査して、病名が分かり、治療が始まる大きな変化の年になります。
続きをお楽しみに!(って言っていいのかな?)

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