母の全身性強皮症について書いています。
検査入院をすることになりました。
初日の検査で腸閉塞、腸管気腫症ということが分かり、禁食の状態で更に検査を続けます。
過去のことを振り返っているので、一歩引いた視点で、かつ、その後談も含めて記すつもりです。
入院2日目
禁食2日目。ブドウ糖（ビーフリード輸液）を点滴で2本。
肺活量の検査。腹囲もこれから毎日計測。
この時はまだ歩いてトイレまで行かれましたが、日に日に筋肉が落ちていきます。
特に腕の筋力低下を実感している様子。翌日から病室でリハビリをすることになりました。
入院３日目 リハビリ開始
禁食3日目。この日もビーフリード輸液を2本。
腹部のレントゲン撮影。相変わらずガスが溜まっている。
足は重いし、腕も、指も痛い。体中が痛い。
今日から病室でリハビリが始まります。
理学療法士の先生に「肩と首が痛い」と言うと、「痺れがないので頸椎ではなく筋肉による痛み」とのこと。
落とした錠剤を指先で摘まむことができなくなったので指先の運動を指導してもらいました。中指から血流が悪くなるので冷やさないように言われました。
入院4日目 少しずつ禁食解除
朝まで禁食。ビーフリード輸液2本。
夜トイレに起きたが力が入らず一人で歩いて行かれない。車椅子で連れて行ってもらう。
総合栄養剤ラコールを10時に100cc、15時に100cc。久しぶりに胃に食べ物が入る。
入院5日目 病名をつきとめる手掛かりとなる血液検査
朝、重湯と具のない味噌汁、アセロラゼリーが出る。
ビーフリード輸液も2本を継続している。血管に入りにくくなって漏れてしまった。
心エコーとレントゲンを撮りに行く。
レントゲン台に上ることができなくて大変だった。
限度額認定証が届いたので私が会計に見せに行きました。
後期高齢者になるとこの手続きはしなくていいのかな？母はまだ66歳で自分の健康保険証があるので手続きが必要でした。
夕方に主治医の先生が病室にきました。
思っていたよりもお腹のガスがひどいので治療として抗生剤強くするとのこと。
強皮症の中にも色々なタイプがあります。
Mさんはお腹に症状が来ていることから、血液検査でU3RNP抗体を調べようと思います。
ここではできないので、慶応大学病院に出します。
また新しい言葉が出てきました。U3RNP抗体。
この抗体があると全身性強皮症と特定できるようです。
全身性強皮症は、びまん皮膚硬化型全身性強皮症（dcSSc）と限局皮膚硬化型全身性強皮症（lcSSc）とに分類されます。
前の病院では限局性強皮症と言われていました。似てはいますが全身性強皮症とばまったく別の病気です。
dcSSc 患者では発症 6 年以内に皮膚硬化が進行し、この進行時期に肺、消化管、腎、心などの臓器病変や関節屈曲拘縮が進行する。とされています。最終的に母はこの「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」と診断されました。転院して本当に良かったです。やっと病名が分かりました。
母の場合は消化管に症状が出ました。臓器病変です。
また、指先が伸ばせないので合掌ポーズができなず、全身の関節痛がありました。関節屈曲拘縮です。
今になって振り返ってみると説明がつくことですが、当時はとにかく辛いことばかりで可哀そうでした😢
入院６日目 腸閉塞の治療をすすめる
朝、重湯、味噌汁、牛乳、アセロラゼリー
昼、重湯、スープ、甘いポテト、ゼリー
夜、重湯、吸い物、メイバランス
お腹がずっとはっています。苦しそうです。
ＣＴを撮ったところお腹がガスだらけということが分かりました。
先日の検査の結果、心臓と肺高血症は大丈夫とのこと。よかったです。
トイレは3回だけ歩いて行けました。歩くのが遅いので下痢で急ぐときは連れて行ってもらいます。
名前の通りガスを排出しやすくするガスコンという薬を倍量に増やし、抗生剤も夜から違う種類に変わりました。シプロキサン200mgです。感染症に効果のある薬ですが、腸閉塞の治療として使用します。
まだ強皮症の精密検査が終わっていないのでステロイド治療は始めていません。
少しずつ、今の母の病状と、諸悪の根源である強皮症の詳しい検査が進んでいきます。
逆に、問題のない臓器についてもはっきりしてきます。
やはり、何も分からない時期というのは暗闇でした。
検査をするごとに何かしらがはっきりしてくるというのは、それが悪い情報であっても（良い情報ならなおさら）手掛かりとなって、希望が出てきます。
いよいよ強皮症の治療が始まります。続きをお楽しみに！（って言っていいのかな？）
